Okruszek dla Taty
– kiedy Tosia powiedziała ,,majsz” …

Nazwę naszej fundacji tworzą dwa magiczne słowa. Magiczne bo wypowiedziane w spontanicznej komunikacji przez Dzieci z autyzmem. W „języku” dzieci autystycznych często występują neologizmy i nietypowe formy gramatyczne.

„Majsz” powiedziała kiedyś, mała Tosia (3 latka) wyciągając rączkę do taty. Gest był ledwie dostrzegalny i tata nie zrozumiał o co chodzi. Czujne na detale oko terapeutów  zsynchronizowało gest ze „słowem”.- Tosia podała tacie okruszek podniesiony z podłogi. Po „przetłumaczeniu” nie kryliśmy wszyscy wzruszenia. -Był to jeden z przełomowych momentów terapii dziewczynki. Tosia nie komunikowała się wcześniej z otoczeniem. „Majsz” znaczy więc „masz”…

,,z opowieści terapeuty ”

 (fragmenty podsumowania terapii NIEdyrektywnej z Tosią i jej Rodzicami)

Na naszych pierwszych spotkaniach Tosia wchodziła pod stół lub chowała się do kąta, zakrywała rączkami buzię gdy na nią ktoś spojrzał, wykonał jakikolwiek gest w jej kierunku, czy cokolwiek powiedział. Dziewczynka  w odpowiedzi wyła, płakała i piszczała. Rodzice wraz z nią, ponieważ mimo ogromnej  miłości nie wiedzieli jak mogą pomóc swojemu Dziecku,  jak je zrozumieć i jak do niego dotrzeć.

Początkowe zajęcia polegały na uszanowaniu lęku i oporu Dziecka, nie nawiązywałyśmy kontaktu „na siłę”,  mówiłyśmy mało i szeptem, śpiewane były cicho piosenki, gdy Dziewczynka płakała robiłam „ciiii”, „ciii” jak przy uspokajaniu niemowlaka. Stopniowo Tosia płakała coraz mniej, ogromnym sukcesem było gdy po kilku spotkaniach sama weszła do gabinetu. Rodzic będący na zajęciach miał udzielane na bieżąco wskazówki i zalecenia, komentarz do zachowań i reakcji Dziecka. Tosia nawiązywała coraz śmielej kontakt  z terapeutkami, można było do zajęć wprowadzić elementy zabawowo-edukacyjne i poszerzać ich zakres gdy Dziewczynka nabywała nowe umiejętności (np. bierne dopasowywanie bierne kolorów, nawlekanka, sortowanie przedmiotów według wielkości). Za najważniejsze uznano rozwój umiejętności komunikacyjnych i społecznych, tu największym postępem Tosi była w ogóle chęć do spontanicznego komunikowania się. Dziewczynka nauczyła się pokazywać głową na „tak” i „nie”, pojawiły się w mowie pierwsze słowa np. ”mama”, „majsz” (masz+gest podawania określonej rzeczy). W zajęciach wplatano dużo elementów terapii sensorycznej (masażyki, „kamienie” sensoryczne do chodzenia nóżkami, kolczaste piłki itp. Tosia przejawiała duże zapotrzebowanie na silne bodźce dotykowe co manifestowała przez dosłowne wciskanie się w różne zakamarki, a co związane tu było z zaburzeniami czucia głębokiego. Stopniowo  zwiększałam natężenie głosu od szeptu do głosu „normalnego”, wprowadziłam piosenki z gestem, które Dziewczynka polubiła, obserwowała gesty, a nawet zaczęła je naśladować (u Tosi występowała, typowa dla autyzmu, selektywna nadwrażliwość słuchowa dlatego reagowała lękiem na dźwięki i ludzki głos). Rodzice cieszyli się z postępów: Dziewczynka przestała dramatycznie reagować na głośniejsze dźwięki, w tym ton głosu osób z rodziny, tym samym mogli odnowić relacje  z rodziną , przyjaciółmi i przyjmować gości. Wielkim przeżyciem było iż ciocia Tosi mogła wziąć ją na ręce pierwszy raz od jej urodzenia (wcześniej dziewczynka histerycznie krzyczała i płakała).

Z czasem Tosia rozpoczęła edukację przedszkolną z sukcesem (jak wiadomo z relacji rodziców). Dostosowała się, po wstępnej fazie oporu, do celowo zastosowanej przez  nas zmiany gabinetu (na gabinet ze sprzętami SI).

Biorąc pod uwagę częstotliwość zajęć (raz w tygodniu, kilka miesięcy), czas ich trwania (stopniowany do rosnącej wydolności dziecka od 30 do 90 minut), „stan początkowy” i specyfikę zaburzenia jakim jest autyzm (rozpoznano po kilku spotkaniach), wydaje się, że dziewczynka poczyniła ogromne postępy jak i, że działania terapeutyczne podjęte w tej a nie innej formie (terapia NIEdyrektywna) są efektywne.”

psycholog, terapeuta-B.Badowska-Worowska

Jak Tosia zamknęła się na Świat (z relacji Rodziców)

„Zachowanie Tosi od kiedy skończyła 1,5 roku zaczęło nas niepokoić. Do tego momentu rozwijała się prawidłowo. Nagle stała się nieobecna i coraz bardziej zamykała się w sobie.  Jednocześnie mowa i pierwsze słowa jakie zaczynała wypowiadać-ustały. Pojawiły się problemy w kontaktach z otoczeniem. Tosia zaczęła się bać, a w wieku 2 lat był to już paniczny strach. Wręcz niemożliwe stało się przebywanie w towarzystwie ludzi, a nawet rodziny. Akceptowała tylko mamę i tatę. Problemem stało się każdorazowe wyjście z domu, a nawet na spacer. Dodatkowo pojawiła się nadwrażliwość słuchowa. Często dźwięki nic nie znaczący dla innych, dla niej wydawał się nie do zniesienia, wówczas zakrywała uszy rączkami, a nawet płakała. W takim właśnie stanie trafiliśmy do Pani Psycholog B. Badowskiej-Worowskiej. Pani psycholog zaleciła nam wykonanie diagnozy w kierunku podejrzenia autyzmu u lekarza psychiatry. Nie ukrywam, że gdy pierwszy raz usłyszałam od Pani psycholog, że córka może mieć autyzm, to poczułam jakby zawalił mi się świat. Tak naprawdę to nie znalazłam dotąd słów, które mogłyby choć w najmniejszym stopniu wyrazić gorycz jaką wtedy poczułam, i która towarzyszyła mi jeszcze dłuższy czas potem. Morze wylanych łez, gdzieś ukrytych, po cichu, by innych nie obciążać tymi emocjami, bo przecież dla całej rodziny był to ogromny cios. W końcu ktoś musiał im powtarzać, nawet jeśli wtedy sama w to nie wierzyłam, że wszystko będzie w porządku, że to na pewno jakoś się ułoży. To była moja córka. Moja Tosia. Prześliczna, słodka, z pięknymi, dużymi, niebieskimi oczami, które niestety wówczas nie chciały nawet na mnie spojrzeć. Wiedziała jednak, że muszę robić wszystko, by kiedyś świadomie uśmiechnęły się do mnie. Rozpoczęliśmy terapię raz w tygodniu. W międzyczasie psychiatra potwierdził u Tosi autyzm. Za diagnozę w „Scolar” zapłaciliśmy 750 zł, w ramach NFZ na wizytę u psychiatry musielibyśmy czekać 2 lata.

Zachowanie córki w okresie terapii uległo diametralnej zmianie, oczywiście na lepsze. Jej kontakty społeczne uległy poprawie, zaczęły pojawiać się pierwsze słowa, nawet z innymi  ludźmi (poza rodzicami) i utrzymuje często kontakt wzrokowy. Również kontakty i relacje z innymi dziećmi uległy poprawie. Tosia zaczyna dostrzegać, że istnieje inny świat niż ten, w którym zatrzymuje ją jej choroba. Prze te kilka miesięcy terapii stała się inną, weselszą dziewczynką. To co bardzo podobało mi się w terapii to fakt, że Panie terapeutki traktowały ją zawsze jak człowieka, a nie jak zwierzątko, które ma się wyćwiczyć i nauczyć sztuczek. Tosia nigdy nie była do niczego zmuszana, czy „na siłę” zachęcana do różnych zadań. Panie terapeutki doskonale rozumieją małego człowieka, dla którego każda nowa rzecz, sytuacja, pomieszczenie czy inny człowiek, budzą niewyobrażalny lęk. Myślę, że ta łagodność w kontaktach z Tosią sprawiły, że zaczęła znowu otwierać się na świat. Szacunek do niej sprawił, że zaczęła dostrzegać innych i dzięki temu postępy w terapii były tak duże.

Ubolewam jednak, że terapia nie mogła być kontynuowana. Rozumiem, że inne Dzieci na początku potrzebują terapii tak jak Tosia. Nie jestem w stanie pojąć dlaczego osoby odpowiedzialne za przydział środków finansowych (gmina, powiat) bagatelizują ten problem. Uważam, że należy dać terapeutkom możliwość by mogły prowadzić tego rodzaju terapię, a dzieciom dotkniętym autyzmem-możliwość uczestniczenia w  takich terapiach, które sprawią, że świat nie będzie wydawał się im taki straszny”.